緩和ケアについて、家族の立場から知っておきたいこと
緩和ケアとは～あらゆる病気を対象に、本人の様々な苦痛を取り除く では「緩和ケア」の概要についてご説明しましたが、ここでは在宅で緩和ケアを行なうことになる家族の視点から、いくつか注意したいことを記します。
まず在宅療養が中心であっても、一時的に病院への入退院を繰り返すことは十分あり得ます。
特に終末期においては、様体の急変や新たな症状が突然出てくることも多く、在宅医を通じて専門の外来病院に連絡してもらうような機会も増えてくるはずです。
そのため、これまで外来でお世話になっていた病院の担当医師やソーシャルワーカーとは、定期的な病状や環境変化などに関わる報告・相談などを通じて、できるだけつながりを絶やさないようにすることが大切です。
2点めは、在宅で緩和ケアに臨むとき、家族としてどういった心構えでいるのが望ましいか、ということです。
通常、緩和ケアでは在宅医・訪問看護師・ケアマネジャーらから成る「チーム」が編成されて、患者を支えることになります。患者の苦痛には多面的なものであり、支える側にもそれぞれの分野のスペシャリストが求められるわけです。
在宅医療・緩和ケアの経験豊富なメンバーばかり担当するチームにあたれば幸いですが、在宅医療のためのマンパワー・経験・機器類の普及が不十分な状況下、現場も試行錯誤してノウハウを積み重ねているのが現状です。
もちろん、家族として担当チームの提供するサービスに不満がある場合には、その旨をはっきり伝えたり改善を求めるべきですが、それと同時に在宅ホスピスがまだ発展途上である日本の現実について、一定の理解も必要です。
日本の在宅医療の体制が成熟したものであるならば、在宅死を希望する方が8割であるにも関わらず逆に病院で亡くなる方が8割を占める、現在のような状況は生じていないでしょう。
またたとえ在宅医療のスタッフが素晴らしくとも、たとえば介護事業者から派遣されるヘルパーとの意思疎通が上手くいかずに、全体のケアの過程に混乱を招くことなども珍しくありません。
在宅ホスピスチームや介護事業者の提供サービスに欠けていると感じる部分や、両者のコミュニケーションの不備について、それらを補なうための気配りを、家族が併せ持つことも大切です。
これは彼らのサービスを家族が代替して行なうという意味ではなく、患者本人のケアに関わる一員として問題を共有して一緒に考えていく姿勢を持ちたい、という意味です。
最後になりますが、患者本人が心の余裕を失っているケースも多いことから、緩和ケアや投薬治療についてある程度正しい知識を持っておくのも家族の役目であることを、覚えておきましょう。
家族もまた動揺していることが多いはずですが、判断が難しい時や精神的にキツいと感じた時は決して身内だけで抱え込まず、在宅医や看護師、あるいはソーシャルワーカーや担当ケアマネジャー等に相談しながら、適切な判断をするための情報を集めるようにしましょう。
例えばほとんどのがんにおいて、終末期に感じる痛みは、薬や注射でほとんど取り除くことができるようになってきています（いわゆるペイン・コントロール）。患者本人が、自宅で夜にぐっすり眠ることができるようになっています。
もちろん問題は痛みだけではなく、終末期に特有の体のだるさや食欲不振・呼吸器の不調なども強まってくるため、さまざまな種類の薬が併用されることは珍しくありません。
また必ずしも肉体的な症状緩和だけでなく、精神的不調を和らげるべく、抗うつ薬などが投与されることもあります。
通常は本人の状態や副作用の有無により、投薬量の増減・あるいは投薬の種類や組み合わせを変えていきます。
投薬せずにただ安静な状態を保ち、近くにいて状態を見守ることが、最善の判断となる場合もあります。
たとえば体のむくみが生じたときは、リンパマッサージや適度な運動の追加によって効果を生じるケースもあれば、何もせずに経過を観察するほうがよいこともあります。
家族が担当チームとコミュニケーションを良くとって、緩和ケアの投薬療法について基本的な知識と理解を持つように努めることで、その場の状況に応じた最適な対応をとれるようになります。
健康な家族が「こうすればよいだろう」と感じることの中には、実は終末期の高齢者にとってかえってダメージを及ぼすこともあります。
在宅療養～技術・費用面以外で知っておくべき、2つのこと
終末期医療においては、必要以上の医療行為を施すことが本人の体力をいたずらに消耗させるだけとなることも多く、また胃ろうを付けて過度の栄養を与えたところで、すでに本人の体がそれを受け付けない場合もあります。
ただし終末期にある場合、エネルギーの必要消費量も少なくなっていることから、食べないのは本人にとってさほど苦痛ではないことが多く、また水分さえ補給していれば、長期間生きていくことができることも知っておきましょう。
また無理に外部から固形物の栄養補給を試みると、誤嚥性肺炎を起こすリスクも高くなります。
いずれにせよ本人の症状一つ一つに向き合いながら、緩和ケアチームと話し合い、共に知恵を出しあう姿勢を持つようにすることが望ましいでしょう。
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